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加拿大阵发性睡眠性血红蛋白尿症病人协会会长，佳梳夫(Barry Katsof)，昨日与两名患上这病的安省病人麦斯沙(Lucas Maciesza)及希妮(Hilary Handley) 在省议会召开记者会，敦请省府将医治这病的的特效药Soliris纳入省保健医疗计划内。
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" `/ J$ r$ I9 A2 r2 c加拿大阵发性睡眠性血红蛋白尿症病人协会(Canadian Association of PNH Patients)唿吁安省政府尽快拨款，成立长期基金，将目前唯一可以医治这种极端罕有而足以令人致命疾病的药物纳入安省保护医疗计划，拯救一群难以支付每人每年50万元的特效药，否则病者只能够等待死神的随时降临。
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加拿大阵发性睡眠性血红蛋白尿症病人协会会长，佳梳夫(Barry Katsof)，昨日与两名患上这病的安省病人麦斯沙(Lucas Maciesza)及希妮(Hilary Handley) 在省议会召开记者会，敦请省府将医治这病的的特效药Soliris纳入省保健医疗计划内。 / b" u) F8 S: j# ~
/ P- N" R, o, R8 P+ C% A: m$ B佳梳夫表示，阵发性睡眠性血红蛋白尿病(Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria，简称PNH)是一种非常极端罕有，足以令人致命的破坏主要血液器官的骨髓疾病。目前，全国有90名患有PNH病人，当中安省就有12名。加拿大平均每100万人就有三至四人患上此病。这种疾病与遗传无关，发病亦没有任何先兆，不论男女，无分年龄、种族都有可能患上这种致命的疾病。
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佳梳夫表示，PNH没有明显的病徵，但诸如血栓形成、肾病、肺病、唿吸急促、肌肉痛、劳累或贫血等的疾病，亦可以是PNH的潜伏症状。有时要经过10年的诊断，方能确诊是否患上PNH。 _6 D3 z9 G* @* ^
$ i5 m% p) Q4 \7 R" [1 w目前医学界对PNH疾病仍束手无策。大约有三分一PNH病人活不过5年，有一半病人被诊断出有PNH病开始，在10年内就死亡。目前，病人只有透过骨髓移植方能续命。但骨髓移植最大的问题在于很难为病人及时找到适合的骨髓移植。就算找到合用的骨髓，病人在手术后亦可能出现排斥或併发症而死亡。
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在药物方面，目前只有一种名为Soliris的新特效药能医治PNH。但Soliris是世界上最昂贵的药物之一。要医治或抑制PNH病情恶化，每名病人每年就要花上50万元购买药物，且要长期服用。如负担不起这样昂贵药费的刻，PNH病人无疑是每日在焦虑中等待死亡。 2 R3 U; t- V4 m) `; o) e7 L& {
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佳梳夫表示，该会自成立的第一日开始，即向省府要求成立长期基金，并将Soliris药物纳入安省保健医疗计划内，让病者能够获得药物医治，但至可惜省府至今仍未作出任何回应。 |
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